六岁白血病男童离世：家属花了400万元 质疑医院把孩子当“小白鼠”

六岁白血病男童离世：家属花了400万元 质疑医院把孩子当“小白鼠”

新快报 昨天

 

年仅六岁的男孩范裕喆患有白血病，因病情需要，他还做过“双肺移植”，是我国进行该手术年龄最小的患者。今年5月，小裕喆没能战胜病魔，不幸离世。家属在整理十几次住院病历时发现，范裕喆在北京博仁医院住院治疗期间，医院的检验结果和查房记录“阴阳颠倒”。家属还质疑，他们不知情的情况下孩子被当成了“受试者”。

 

目前，小裕喆的家属已经向博仁医院所在的北京市丰台区医学会申请医学鉴定，丰台区卫生健康委员会已介入调查。

 

四年间曾十四次

在博仁医院进行治疗

 

2015年，两岁半的昆山男孩范裕喆查出“急性淋巴细胞白血病”，在上海儿童医学中心治疗八个月后康复出院，不到一年时间，白血病复发，小裕喆的妈妈李霞告诉记者，复发后，他们咨询了上海及北京多家公立医院的知名专家：“因为他是睾丸复发，上海这边就建议先切除睾丸再进行骨髓移植，因为他是男孩子，切除了即便是以后看好了怎么办？我们夫妻俩就不认命，不想给孩子切掉，到处到处打听，基本上都是这个方案。”

 

李霞说，在上海一位知名专家的建议下，他们找到北京博仁医院的两位医生，可查资料显示，两位医生此前为北京道培医院医疗团队核心成员。在博仁医院，医生给出了一种家长可以接受的治疗方案：“她说不就是睾丸复发嘛，做个CAR-T之后再做移植，不用做全相合，就做半相合或者用父母的（骨髓）的就可以，防止以后再出现状况方便回输。”

 

在白血病治疗领域，造血干细胞移植，供者和受者的骨髓配对完全吻合，叫“全相合”，但是，配对完全吻合的几率极低，而“半相合”技术只要求供髓者、受髓者之间的白细胞抗原一半相同就可以了，有亲缘关系的父母、子女等的骨髓都可进行半相合移植。CAR-T加半相合的诊疗方案，被李霞夫妻认可，因当时北京博仁医院没有移植仓，做完CAR-T之后，2017年10月13日，范裕喆在博仁方面联系的另一家医院做了移植：

 

“孩子出舱后第三天，我们就回到北京博仁医院，在这边接受后续的治疗，因为孩子要排异什么的，回到博仁，孩子就出现重度的肠道感染、皮肤排异，当时从爸爸身上几次抽出来的血就给孩子打到体内，当时我们也不懂这个方案，孩子也很危险，最多一天要拉1400cc的血，上面输血，下面直接拉血。”

2018年2月8号，小裕喆暂时挺过难关出院。没想到，半年后的一次例行复查中，博仁医院开出了病危通知单：“半个月一检查，没想到血压、心率一量高了，超标，当时的时候就让住院，8月21号当天住院，我们的主任（医生）就开了病危通知单。”

 

在经过检查后，医院采用了一种叫做EBV-CTL的治疗，据了解，EBV感染是进行异基因造血干细胞移植后可能发生的并发症：

 

“当时他说，给你抽个淋巴细胞，抗病毒，三万块钱，27号，孩子爸爸就抽了淋巴细胞，就是从那个机器里，把血分离出来，把淋巴细胞提取出来，9月10号和13号，分两次回输到孩子体内。”

 

之后，孩子出现了视力下降、肺部严重排异等情况，裕喆又被转入中日友好医院，进行肺移植手术，当时，他作为国内最小肺移植患儿，被广泛关注：

 

“最后肺排就变成BO，闭塞性细支气管炎，我孩子慢慢就是离不开氧气了，最后没办法，他们医院就给我们联系中日友好医院，去那边做肺移植，我肯定要把在博仁带的病案包括用的药，给现在的主任看，主任一看，说你们不需要用一线抗生素的，调药之后，基本到第三天，我孩子就没有那么剧烈咳嗽了。”

 

在院期间指标检测阴阳颠倒

怀疑被当做临床试验受试者

 

今年2月11日，小裕喆转入北京的中日友好医院，成功实施了肺移植手术，但最终还是因为白血病长期治疗导致的其它器官衰竭最后不幸离世。孩子去世后，李霞对博仁医院的治疗方案产生了怀疑，开始整理并封存2017年至2019年在博仁医院治疗的全部病例资料，并发现了疑点。

 

在李霞发给记者的三份病例档案中，一份2018年8月23号医师查房记录中写到，脑脊液单纯疱疹病毒、EBV等均为阴性；外周血单纯疱疹病毒、EBV（即EB病毒）、人类疱疹病毒示EBV阳性；

 

同一天，8月23号的针对血浆进行的检测分析报告检测结果<4*10^2，李霞解释，这表示EBV的检测结果为阴性；

 

另一份24号的医生查房记录中，患儿的血浆病毒为EBV阳性。李霞说：相隔一天，EBV从阴性转为阳性也许可能发生，但判断依据是什么？

 

“我们家决定（EBV-CTL）这个方案是8月24号，当时两个主任说血浆报告，EV病毒是阳性，所以决定采用CTL回输这个方式，但是，我们在24号根本没有化验报告，我们只是在23号查出来血浆是阴性，8月23号血浆还是阴性，8月24号我就变成阳性了？变成阳性，你是用什么来判断我变成阳性了？你没有报告呀。”

代理律师聂学接受记者采访时说：“他们给媒体解释的是，血浆里面是阴性，细胞里面是阳性，所以他们认为他们医学专业问题判断是没错的，但是他的化验单和查房记录说的是一回事，都是说的血浆的检测，只是阴阳相异。”

 

在EBV究竟是阴性还是阳性之外，李霞还发现孩子的病例上写着“受试者”三个字，她怀疑在家长不知情的状况下，孩子被当作了临床试验的患者：“当我们从一堆档案里抽出来两张纸，看到上面写着EBV-CTL回输审核单，上面写着范裕喆跟受试者这三个字，真的傻眼了，心里面又是自责，孩子被做了临床试验受试者都不知道。”

 

博仁医院发声明

男童家长不认可

 

7月16日21时39分左右，博仁医院官方微博发布了《北京博仁医院针对患者范裕喆报道的情况说明》：

 

“患者范裕喆自2017年8月在我院入院治疗至2019年2月转院，各级医护非常重视，竭尽全力救治，并积极帮助转入肺移植医院。知悉小裕喆离世的消息，我们非常惋惜，也理解家庭失去至亲的悲痛。 

 

经医院医疗质量与安全委员会与多学科专家讨论，报道中描述的内容存在误解与失实。病儿患有高危复发的急性淋巴细胞白血病，异基因造血干细胞移植（allo-HCT）后免疫功能低下，EB病毒（EBV）曾多次激活且先后发生病毒性肠炎、脑炎及肺炎。而EBV感染通常抗病毒药物治疗效果欠佳，如果不能得到有效控制可能会威胁生命。已有报道，allo-HCT后EBV激活对生存有负面影响。因此，在有明确临床治疗指征的前提下，医院采用了国际通用的供者细胞输注及EBV特异性的T淋巴细胞（EBV-CTL）治疗。EBV-CTL是治疗移植后EBV感染的公认有效方法，在国内外学术网站上搜索allo-HCT的EBV感染，主要采用EBV-CTL治疗，国内外有近百篇文献报道，其治疗效果受到业内普遍认可。在患儿接受治疗过程我院签署了知情同意，并不存在任何违规行为。

 

血液肿瘤的救治具有时间跨度大，病人情况个性化程度高且病情多变，治疗方案极其复杂等特点，专业医生与非医学背景人士之间存在着巨大的沟通难度，因此医疗类媒体报道难度较大，不够客观严谨的报道容易对患者造成恐慌与误导，尤其使用未经求证的标题，将对医院和患者造成极大的伤害。 

 

针对报道中提出的质疑，我院高度重视，该事件已进入丰台区医学会主持下的医疗鉴定程序，鉴定结果将具备法律效力，我院将积极配合主管部门调查工作，并主动向公众做出解释说明。”

 

 

17日，范裕喆的母亲李霞接受记者采访时回应，自己描述的情况并未失实。博仁医院声明中所说的“医院采用了国际通用的供者细胞输注及EBV特异性的T淋巴细胞（EBV-CTL）治疗”，李霞查阅了关于细胞输注疗法的相关资料发现，网上有很多报道和医学资料，但国家卫健委是否通过法律或者规章制度批准了该疗法？

 

对医院声明中说患儿接受治疗过程医院签署了知情同意，对此李霞予以否认，医院并未告知家属EBV-CTL细胞输注治疗过程是将范裕喆作为“受试者”，家属并未签署过EBV-CTL细胞输注治疗的知情同意书。李霞说，如果范裕喆作为“受试者”，那么在EBV-CTL细胞输注治疗过程中，是不是应享受免费治疗？但医院给范裕喆的该项治疗并未免费，这该如何解释？

 

此外，博仁医院的声明中，并未对检验结果和查房记录“阴阳颠倒”做出回应，也没有对抽取范洪庆的血直接给范裕喆回输是否合理做出回应。

 

涉事医院或无资质采用此治疗手段

卫健委已开始进行鉴定

 

李霞告诉媒体，2016年，原国家卫生计生委曾叫停细胞免疫治疗临床应用。直到今年3月，国家卫生健康委公布《体细胞治疗临床研究和转化应用管理办法（试行）》，对开展体细胞治疗临床研究的资格做了明确规定，可查资料显示，开展体细胞治疗临床研究和转化应用的医疗机构必须是三级甲等医疗机构等系列规定，并提交医疗机构备案材料。作为二级医院，博仁医院首先在资质上就不达标。

 

就此事件，博仁医院医生童春荣在微博回应，认为此前媒体报道失实，EBV-CTL是治疗移植后EBV感染的公认的有效方法，在有明确临床治疗指证的情况下，对范裕喆采用了此种疗法。关于资质及此诊疗方法是否获得审批，其未做说明。范裕喆方面的代理律师聂学认为：“淋巴细胞输注的知情同意书确实有，但是这和要临床试验的知情同意书是两个概念，现在淋巴输注并没有进入我们常规的一个范畴，目前为止还在研究阶段，作为一个医疗机构，你自己研究没问题，但是你做这个研究的时候，需要保证患者的安全和知情同意权。我相信医院、医生的出发点都是好的，但是你的治疗过程、行为也应该规范、也应该在法律框架内进行。”

 

“血液肿瘤这个病的病例本来就特别复杂，他住院的时间又比较长，前前后后有两年多，治疗过程太复杂。”18日，医院给表示已经组织相关详细资料，17号早晨已经呈交上级主管部门，医学内容存在极高的专业性，目前该事件已进入卫健委医学鉴定程序，医院方面等待进一步结论。

 

来源：中央广电总台中国之声（zgzs001）记者 周益帆 综合津云（jyunnews）记者 王曾、@北京博仁医院 

如果你在消费过程中不幸被侵害权益，如果你了解一些不为人知的消费陷阱和黑幕，请马上报料给新快报，我们将第一时间与你联系，派记者深入调查，为你发声，竭尽全力维护你的正当权益！如果你想获得授权转载，请与后台小编联系，留下希望获得转载授权的文章题目、转载公众号（包括ID）、联系方式等信息。

 

新闻线索报料添加微信：

xkb_86 

                   

▼

    报料电话：   

 020-87776333（工作时间）

 

▼

    商务合作QQ：   

1315561244   

                                                

  ▼   

  订报、发行投诉：  

020-85511200 

                                   

▼

刊登声明：

020-87568381  

                                              

▼

小报童报名QQ群：

245011602

阅读 1.0万
在看12
精选留言

作者已设置关注后才可以留言

33
zhan
大型三甲医院，儿童医院不去看，正规治疗。看什么乱七八糟的私人医院，自找的。本来小孩还有存活的几率，睾丸就算没了，人还在，打激素也可发育。
15
下中农
“睾丸复发”是胡扯，因为睾丸不是造血器官。后来的事显然是骨髓移植配型不准造成较重排异反应。大家可不要找乱七八糟的医院看病啊。
12
三阿哥～一起发财
白血病，蚕豆病等等疾病，是个泊来词（泊来词，也就是从西方传来的词语），就是一个骗局，忽悠中国人。中医是四大国粹之一，中国人不相信中医，听从西方国家（西医）的忽悠，那么，也就没有药可以治疗了。
10
阿牛牛牪犇
那那个谁什么叫睾丸复发是胡扯 睾丸白血病多见于ALL化疗缓解后的幼儿和青年，是仅次于CNSL的白血病髓外复发部位。 顶一下
9
LZP
睾丸复发怎么就胡扯了，你不知道白血病可以有髓外转移吗，其中睾丸和中枢神经系统就很常见，求上墙科普那些非医学专业的人
9
肖导
医院都说治愈率高，其实真能治好的白血病人凤毛麟角！
6
本公主无法无天~
因为化疗药物很难通过血脑屏障和血睾屏障，所以白血病的患者很容易复发
5
卜卜
不太懂不敢说什么，就想知道孩子遭的是什么罪！可怜死了！
5
马锦林律师
治疗需谨慎
4
周老师英语
“长期治疗导致的其它器官衰竭”-真可怕。
1
刘永红
如果真是这样，一定要让那些无良知医生付出代价
钟宁益
医生真的需要有情怀。进入这个行业前请加强人文教育，否则的确很麻烦。
下中农
本身是配型不准排异严重，可医院又胡扯什么“肺排异最重”，进行什么肺移植治疗，纯系胡嘞嘞。本身就是因移植骨髓排异，又进行肺移植，肺可不是小孩父亲供的，这不是排异之上加排异？迅速导致小患者死亡？这医院简直是骗钱。
Harvey^O^
现在医疗临床药物实验没有严格规范和监察。都是医疗机构或医生直接和病人协议进行。缺乏第三方监督。往往有人利用病人家庭环境不好而利诱病人进行实验。这里面的各种治疗过程及药物治疗风险往往没有详细向家属或病人告知。疗效可想而知
曩盲
想说二楼没有学过医的就不要在那里乱说，去了解一些医学常识再说，睾丸复发和中枢神经系统复发是两个常见的复发方式，一是化疗难以通过血脑屏障，二是睾丸是比较容易浸润的器官。对于本文说到的治疗方案，因为没有了解过过经历过，所以不做评论，还是等官宣。
充电线终结者·潘
正规医院都说的是同一种方法，你都不肯接受，千方百计去找所谓的绝世好办法，白血病本来就是很难搞的，癌症，大多时候到最后都是人财两空。孩子走了，伤心难过在所难免，但是，现在的行为，就感觉有点拉垫背了。这样子搞，以后没有医生敢给我们冒险治病了。